Du néant médical à l'ère des solutions thérapeutiques
Téléthon 2009. Pour les maladies rares nous sommes passés «Du néant médical et scientifique à l'ère des solutions thérapeutiques». Quelques jours avant l'édition 2009 du Téléthon, Laurence Tiennot-Hermant, présidente de l'AFM (association française contre les myopathies), dresse le bilan des actions lancées grâce au Téléthon depuis sa création, il y a une vingtaine d'années. Les maladies rares, on en recense 6000, touchent en France plusieurs millions de personnes. Au moment où certaines polémiques se plaisent à naître ou réapparaître, l'AFM rappelle son souci permanent de transparence.
L'édition 2009 Téléthon se déroule les 4 et 5 décembre. Le Téléthon a passé le cap des 20 ans d'existence. Quels sont selon vous, sur cette période, les progrès principaux qu'il a permis ?
Laurence Tiennot-Herment : En un peu plus de 20 ans, grâce à la générosité du public, nous sommes passés du néant médical et scientifique pour nos maladies rares à l'ère des solutions thérapeutiques. Aujourd'hui, la révolution médicale s'accélère et produit ses premiers résultats pour les malades. Des enfants atteints de déficits immunitaires ou d'une maladie rare du cerveau ont déjà bénéficié concrètement de cette nouvelle médecine. Ce n'est pas tout : 2010 ouvrira la décennie des résultats concrets pour d'autres maladies. 30 maladies sont aujourd'hui, grâce à notre soutien, au stade des essais chez l'homme ! Chaque essai coûte plusieurs millions d'euros et c'est pour poursuivre la voie de la guérison que nous avons besoin, les 4 et 5 décembre prochains, de la mobilisation la plus grande possible. Notre combat est celui de la médecine de demain et il nous concerne tous.
Son organisation suscite une immense mobilisation de volontaires à travers toute la France. Malgré des conjonctures difficiles, les donateurs répondent à votre appel. Vous récoltez chaque année environ 100 M€. A quoi servent ces fonds ? Sont-ils suffisants ?
Laurence Tiennot-Herment: Avec 200 000 bénévoles, 5 millions de participants et 20 000 animations partout en France, la mobilisation pour le Téléthon est effectivement exceptionnelle. Et tous ceux qui se mobilisent à nos côtés peuvent être sûrs que leurs dons sont utilisés d'une façon efficace. Ainsi, sur 100 euros employés en 2008, 82.1 euros ont été attribués aux missions sociales de l'Association, essentiellement pour la recherche et l'aide aux malades. Nos comptes sont publiés sur notre site www.afm-telethon.fr et disponibles sur simple demande.
Depuis un an que s'est-il passé dans les domaines de la recherche et de ses avancées ?
:Laurence Tiennot-Herment : Récemment, une nouvelle victoire contre la maladie a été présentée par l'équipe française du Pr Aubourg et du Dr Cartier de l'Hôpital Saint-Vincent de Paul et l' Inserm. Cette équipe, soutenue de longue date par l'AFM grâce aux dons du Téléthon, a annoncé, avoir traité avec succès par thérapie génique deux enfants atteints d'une grave maladie génétique du cerveau, l'adrénoleucodystrophie. Un traitement qui a permis de stopper la maladie évolutive. C'est une avancée majeure pour tous ceux qui souffrent de maladies rares et pour tous ceux qui, depuis des années, se mobilisent à leurs côtés notamment durant les Téléthon.
Mais ce n'est pas tout, grâce aux dons du Téléthon, l'AFM soutient plus de 30 essais thérapeutiques pour 30 maladies différentes. Des maladies neuromusculaires ou neurologiques, des maladies du sang, de la vision, de la peau, du système immunitaire... ce sont 30 premières maladies qui sont aux portes du médicament. 30 maladies qui ouvrent la voie à la médecine de demain au bénéfice du plus grand nombre.
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