Le 4 et 5 décembre 2009 se déroule le Téléthon comme tous les premiers week-ends de décembre depuis plus de vingt ans. L'évènement moblise pendant 30 heures la télévision publique, et des mois durant, des milliers de bénévoles. Chaque année les Français répondent. Leurs dons frôlent ou dépassent parfois les 100 millions d'euros. Le Téléthon qui a mis sur le devant de la scène nombre de maladies longtemps méconnues, négligées par la recherche est d'abord l'affaire d'hommes et pour beaucoup, de femmes qui mettent leur énergie, leurs compétences à les faire connaître, à enclencher de véritables mouvements de recherches, et développer l'accompagnement des malades dans leur vie de tous les jours. Voici quelques-unes de ces femmes. Elles sont mères, chercheuses, psychologues et consacrent leur vie à ce combat. AFM-Téléthon : Une histoire de femmes.
AFM-Téléthon : Une histoire de femmes...
La présidente, vingt ans de combat
Laurence Tiennot-Herment
Crédit : AFM-L.AudinetEn 2003 Laurence Tiennot-Herment devient présidente de l'AFM. Son fils, Charles-Henri âgé de 20 ans, décède cette même année.
En 1987, Laurence Tiennot-Herment qui dirigeait avec son mari, une entreprise agro-alimentaire, entre dans le combat contre la maladie lorsqu'elle apprend que son fils Charles-Henri est atteint de la myopathie de Duchenne. Elle rejoint l'AFM sur le plan local puis national, devient vice-présidente puis, en 2003, présidente de l'association.
« J'avais un fils unique. Il avait trois ans et demi quand j'ai appris qu'il était atteint de myopathie. J'ai décidé de consacrer tout mon temps à mon fils. (...)
Rien n'est jamais acquis, il y a 20 ans on s'est battu pour que les médecins s'intéressent à nous. C'est fait. Nous sommes maintenant dans la phase du développement clinique : il faut rapprocher médecins et chercheurs, ce n'est pas simple. »
L'origine : la créatrice de l'AFM
Yolaine de Kepper est la créatrice de l'Association Française contre les Myopathies.
En 1958, cette angevine mère de 7 enfants dont 4 garçons atteints d'une myopathie de Duchenne, décide de ne pas baisser les bras.
Elle tisse un réseau de solidarités et tourne elle même un film sur ses enfants !
La première AFM est née !
La mère des ambassadeurs du Téléthon 2009
Anne-Isabelle, enseignante à l'Université de Nantes, et la mère de Céleste et Léandre, les ambassadeurs du Téléthon 2009.
Céleste a 7ans, Léandre 10 ans.
La maladie de Léandre a été découverte de façon fortuite : une
brûlure inexpliquée, une mononucléose incompréhensible à l'âge de 4 ans et demie. Deux jours plus tard, la famille apprend le diagnostic de Céleste...
Anne-Isabelle explique qu'elle ne savait plus où elle en était, elle
« perd les pédale ». Puis, avec son mari, ils se disent « qu'il faut avancer avec les enfants, avancer quand même... »
L'angoisse d'Anne-Isabelle ?
Partir avant que les enfants soient autonomes...ou en situation de grande dépendance. «
L'urgence est présente chaque jour ! On voudrait que les enfants puissent continuer à marcher et gardent un maximum d'autonomie. La recherche avance et si un traitement, un médicament arrive d'ici 10 ans, ils seront encore au début de leur vie. »
Il est indispensable pour Anne-Isabelle de continuer à travailler, ce qu'elle fait aujourd'hui à temps partiel.
Une maman bénévole : Martine
Martine, coordinatrice Téléthon du Vaucluse
s'impliquer à fond, pour lutter contre la maladie ! »
Le fils de Martine est atteint d'une maladie génétique très rare, un déficit
enzymatique. Depuis l'annonce du diagnostic leur vie a été bouleversée. Au quotidien, elle lutte avec son fils, à l'hôpital Necker.
Martine est très impliquée dans la mobilisation et l'animation de la
coordination Téléthon depuis quinze ans. « Pour moi tout a commencé avec mon fils et je continue grâce à mon équipe ! »
Depuis plusieurs mois, elle rencontre les organisateurs, les mobilise, leur explique à quoi sert l'argent du Téléthon, leur parle de son fils... Elle est également garante de la remontée des fonds et, les 4 et 5 décembre, pendant les 2 jours du Téléthon, elle parcourt le département pour se rendre sur chaque manifestation !
Une psychologue proche des patients
Crédit : AFM-R.BourguetMarcela Gargiulo est psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris.
Ce centre d'expertise dédié aux maladies neuromusculaires a été créé par l'AFM, grâce aux dons du Téléthon.
Elle y reçoit les familles qui apprennent le diagnostic d'une maladie
génétique, suit les parents, les enfants et les adolescents tout au long de l'évolution de la maladie.
Elle vient de publier un livre « Vivre avec une maladie génétique »
(le 5 novembre, chez Albin Michel)
Les chercheuses
Crédit : AFM-JP.PouteauMarina Cavazza-Calvo
Chef du département de Biothérapie, à l'hôpital Necker.
Professeur des Universités en Hématologie, Marina Cavazza-Calvo est aussi responsable de l'équipe « Thérapeutiques innovantes des déficits immunitaires primitifs » au sein d'une unité de recherche Inserm.
Dans les prochains mois, son équipe accueillera les premiers patients
pour l'essai de thérapie génique pour le syndrome de Wiskott-Aldrich
réalisé en collaboration avec Généthon.
Elle a reçu le Prix Inserm de Recherche Clinique et Thérapeutique (2007)
Grand Prix de l'Académie de Sciences de l'Institut de France (2004).
Crédit :AFM-JP.PouteauNathalie Cartier-Lacave, médecin chercheur à l'hôpital
Saint Vincent de Paul et l'Inserm.
Prochainement, elle présentera les premiers résultats de l'essai de
thérapie génique qu'elle mène pour l'adrénoleucodystrophie (une
maladie dégénérative du système nerveux) chez deux enfants âgés de
7ans. Ce traitement consiste à prélever chez les malades des cellules
souches de la moelle osseuse, à y introduire le gène « normal » puis à
réinjecter au patient ces cellules corrigées.
Anne Galy Directeur de l'unité Inserm U951 à Généton (Essonne)
Développer, mettre au point un traitement de thérapie génique pour
les déficits immunitaires» est le défi de son équipe qui officie à Généthon, laboratoire créé et
Crédit : AFM-L.Audinetfinancé par l'AFM et les dons du Téléthon. Grâce à leurs travaux sur le syndrome de Wiskott-Aldrich, le premier essai sur l'homme pour ce grave déficit immunitaire va démarrer dans quelques mois.
La communauté scientifique vient de reconnaître l'importance de l'événement en attribuant à Anne Galy le Prix Biothérapie Thermo Fisher Scientific 2009.
Lire aussi l'interview de Laurence Tiennot-Hermant : du néant médical à l'ère des solutions thérapeutiques
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